Különleges esemény vár ránk pénteken: Budapest legendás épületei színes ruhába öltözködnek!
Budapest híres épületei varázslatos színekbe burkolóznak a Ritka Betegségek Világnapján, ezzel is kifejezve szolidaritásukat és támogatásukat.
Az épületkivilágítások mellett az AstraZeneca idén egyedi mesék révén irányítja a figyelmet a ritka betegségekkel élőkre.
Február utolsó napja a Ritka Betegségek Világnapja, amelyet idén már tizennyolcadik alkalommal ünneplünk meg világszerte. Ennek apropóján több budapesti épület is különleges díszkivilágítást kap, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegségekkel élők kihívásaira. Így a város szívében található nevezetességek fényárban úsznak, szimbolizálva a reményt és a támogatást azok számára, akik ezekkel a nehezen diagnosztizálható állapotokkal küzdenek.
Idén a világnap tiszteletére az AstraZeneca egy különleges programot indít, amelynek célja, hogy a ritka betegségekben szenvedők helyzetére irányítsa a figyelmet. A kezdeményezés keretében neves kortárs írók és illusztrátorok kaptak felkérést, hogy alkossanak meséket, melyekben a betegségeket "antihősökként" ábrázolják, míg a betegek maguk a bátor főszereplők, akik hősiesen küzdenek meg a kihívásokkal. Ezzel a kreatív megközelítéssel szeretnék bemutatni a bátorságot és az elszántságot, amely a mindennapi harcok során megjelenik.
A világnap célja, hogy felhívja a figyelmet a ritka betegséggel élők helyzetére, valamint támogassa őket az egészségügyi ellátáshoz való könnyebb hozzáférésben és az egyenlő bánásmód érvényesülésében. A tudatosság növelése érdekében fontos, hogy közösen lépjünk fel e betegek jogaiért és jólétéért.
Február 28-án Budapest különböző helyszínein rózsaszín, zöld, kék és lila fényekkel kivilágított épületek fogadják a városban közlekedőket. Ezzel a figyelemfelhívó akcióval a ritka betegségekkel élők helyzetére szeretnének rávilágítani. A ritka betegség kifejezést olyan kórképekre használjuk, amelyek esetében 2000 emberből legfeljebb egy érintett. Azonban a tudomány fejlődésével ma már több mint 6000-8000 ilyen betegségről van tudomásunk, így ezek a betegek a legsúlyosabb egészségügyi kihívásokkal küzdő csoportok közé tartoznak.
Az Európai Unió 27 tagállamában körülbelül 27-36 millió ember küzd valamilyen ritka betegséggel, amelyekre a legtöbb esetben sajnos nincs hatékony gyógymód. Ez a szám a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát jelenti, és a betegek jelentős része, akár 50-75%-a gyermek. Magyarországon így a ritka betegséggel élők száma körülbelül 700 ezer főre tehető.
Ezek a betegségek gyakran a krónikus egészségi állapot romlásához vezetnek, és életveszélyt is jelentenek. Noha a legtöbb esetben veleszületett eltérésekről van szó, a diagnózis felállítása akár évekig is eltarthat. Különösen aggasztó, hogy számos kórkép esetében a kezelés sürgős beavatkozást igényel.
A megbetegedésekkel kapcsolatos tudás hiánya következtében a betegek gyakran diagnózis és megfelelő kezelés nélkül, szinte kilátástalanul küzdenek a tüneteikkel. Ez a helyzet nemcsak az érintetteket érinti mélyen, hanem családtagjaikra, barátaikra és ismerőseikre is jelentős hatást gyakorol. A ritka betegségekkel élők így hátrányos helyzetbe kerülnek a társadalom többi részéhez, köztük más betegekhez képest is, mivel az általános információhiány és annak következményei súlyosan befolyásolják életminőségüket.
Ezeket a tényezőket figyelembe véve elengedhetetlen, hogy hangsúlyozzuk a ritka betegségek azonosításának fontosságát, a korai diagnózis megállapítását, valamint a kezelésekhez való gyors hozzáférést.
A világnapon idén a kivilágítások mellett különleges, felnőtteknek szóló mesékkel is készül az AstraZeneca: Szeretnénk megkönnyíteni a kapcsolódást az érintettek számára és növelni a társadalmi szintű elfogadást és nyitottságot ezekre a betegségekre. A művészet eszközeivel tesszük megfoghatóvá a betegségeket.
A betegségek tünetei és az érintettek élményei ihlették Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János kreatív írásait, amelyekben a különféle kórságok sajátos neveket kaptak, és "antihősökként" lépnek színre. Ezzel szemben a betegek a történetek igazi főszereplői, akik bátor küzdelmet folytatnak ezen nehezen legyűrhető ellenfelekkel, felfedve a harcuk mélységeit és érzelmi vívódásaikat.
A történetekben megjelennek azok a támogató érzések és üzenetek, amelyekre az érintetteknek a mindennapok során oly nagy szükségük van. Ezzel nem csupán azt kívánjuk bemutatni, hogy mit jelent élni egy-egy ilyen betegséggel, hanem azt is, hogyan nyújthatunk segítséget kívülállóként a betegekkel szemben. Az olvasók számára lehetőséget teremtünk arra, hogy megértsenek egy olyan világot, ahol a empátia és a támogatás kulcsszerepet játszik.
A mesékhez Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba készítettek illusztrációkat, ezzel téve teljessé a varázst. A mesékből nyílt kiállítás 2025. április 4-ig tekinthető meg a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központ aulájában (1094 Bp. Tűzoltó u. 37-47.), illetve a történetek a ezen a linken érhetők el.
Az AstraZeneca, a hazai látnivalók fényeit és a művészeti kezdeményezéseket ötvözve, a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) által szervezett Ritka Betegségek Világnapja eseményhez csatlakozik. Ezzel a lépéssel a vállalat célja, hogy támogassa a projekt globális törekvéseit, és hangsúlyozza a ritka betegségekkel élők helyzetének fontosságát.
"Nagy örömünkre szolgál, hogy a Ritka Betegségek Világnapja egyre szélesebb körben nyer elismerést, és sokan támogatják a figyelemfelkeltő kezdeményezést, legyen szó épületek kivilágításáról vagy más kreatív megoldásokról. Mivel a ritka betegségek világa a magyar közvélemény számára még mindig nagyrészt ismeretlen, elengedhetetlen, hogy olyan partnerekkel dolgozzunk együtt, akik képesek e fontos ügyet szélesebb közönség elé tárni. Részletes információkat a kivilágításról és a globális fényláncról ezen az oldalon találhatnak." - nyilatkozta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.
Mint ahogy az előző években, úgy idén is számos intézmény jelezte szándékát, hogy csatlakozik ehhez a kezdeményezéshez:
"Az NNGYK elkötelezett a ritka betegségek ügyének előmozdítása iránt. Tavaly sikerült elkészítenünk hazánk első cselekvési tervét, amely a ritka betegségekre fókuszál. Ez a terv mérhető intézkedéseket tartalmaz, amelyek célja, hogy a diagnosztizálás minél korábban, gyorsabban és pontosabban történjen, továbbá javítsa az ellátásokhoz való hozzáférést. Jelenleg 7000 különböző ritka betegségről rendelkezünk információval, és az orvostudomány fejlődésével új gyógyszerek és kezelési lehetőségek válhatnak elérhetővé. Ezért arra bátorítjuk az érintetteket, hogy rendszeresen vegyenek részt orvosi vizsgálatokon, hogy a tüneteiket megfelelően kezelhessék" - mondta Gál Veronika, az NNGYK kommunikációs vezetője.
A Nemzeti Sportügynökség örömmel csatlakozott a Ritka Betegségek Világnapja alkalmából rendezett országos eseményhez. Február 28-án két kiemelkedő sportlétesítményünket, a Puskás Arénát és a Duna Arénát, a Világnap színeivel fogjuk megvilágítani. Rendkívül fontosnak tartjuk, hogy ezzel támogassuk a magyarországi szövetség munkáját, és felhívjuk a figyelmet a ritka betegségek ügyére, valamint azokra, akik ezekkel a nehézségekkel küzdenek. Ezzel a gesztussal szeretnénk javítani a ritka betegségekkel élők esélyeit. Minden egyes lépés és támogatás jelentőséggel bír, ezért bízunk benne, hogy ezzel a kezdeményezéssel hozzájárulhatunk a szövetség kampányához, és minél többen csatlakoznak majd a mozgalomhoz - emelte ki Bíró Péter, a Nemzeti Sportügynökség elnök-vezérigazgatója.
"A Bálna Honvédelmi Központ számára kiemelten fontos, hogy támogatását és szolidaritását fejezze ki jelentős társadalmi ügyek iránt, ezért különleges díszkivilágítással csatlakozunk a Ritka Betegségek Világnapjához" - írták a világnap kapcsán.
"A ritka betegségekkel való harc széleskörű társadalmi hatásokat gyakorol, ezért a Magyar Közút Nonprofit Zrt. elkötelezett amellett, hogy felhívja a közvélemény figyelmét az érintett egyénekre és közösségekre!" - nyilatkozta a Magyar Közút Zrt. a Megeteri híd kivilágításának keretében.
